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目錄
| ? | 兒童人數(shù)和癡呆癥患者人數(shù)的真實(shí)對(duì)比 |
| ? | 須知癡呆癥患者看東西的方式與常人有別 |
| ? | 視力0.8的人一定會(huì)戴上度數(shù)剛好的眼鏡嗎 |
| ? | 用戶表示“感覺(jué)自己想去哪兒都行” |
如果您的家人被診斷出患有癡呆癥，您會(huì)怎么做？
一般來(lái)說(shuō)，為了患者本人的安全，會(huì)限制其外出、為其帶上GPS、還不給他們錢(qián)以防他們買(mǎi)不必要的東西。但換位思考一下，如果您從被診斷出患有癡呆癥的那天起就突然被限制外出，您會(huì)作何感想呢？
本期報(bào)道將為您消除人們對(duì)于癡呆癥的一些誤解。請(qǐng)讀完本文，一起努力讓身邊患上癡呆癥的人也可以繼續(xù)在熟悉的環(huán)境中生活。
日本得癡呆癥和輕度認(rèn)知障礙的患者總計(jì)1036萬(wàn)人，幾乎與小學(xué)及學(xué)齡前兒童的人口數(shù)量相當(dāng)。即是說(shuō)，在您所在的城市能見(jiàn)到的兒童人數(shù)其實(shí)可能與癡呆癥患者數(shù)一樣多。
丹野智文先生是一位癡呆癥患者，他的個(gè)人經(jīng)歷已被拍成電影，他本人也在日本各地舉辦講座。本期時(shí)報(bào)我們就采訪了他。
2013年，丹野先生還是仙臺(tái)豐田Netz店的一名銷(xiāo)售員，作為銷(xiāo)冠在職場(chǎng)上風(fēng)光無(wú)限，然而，當(dāng)時(shí)39歲的他卻被診斷出患有早發(fā)型阿爾茨海默病。
癡呆癥患者 丹野智文先生
當(dāng)我被確診時(shí)，我以為我的人生完蛋了。我的家人很擔(dān)心，只要是據(jù)說(shuō)對(duì)癡呆癥有效的方法，都讓我一一嘗試。
但那段時(shí)間真是太糟糕了（笑）。我失去了信心，變得郁郁寡歡，這又加速了病情的惡化。
患上癡呆癥后，人的認(rèn)知功能確實(shí)會(huì)下降。但在當(dāng)今時(shí)代，信息技術(shù)可以彌補(bǔ)這一點(diǎn)。與其說(shuō)我們“忘記”了別人的長(zhǎng)相或是地點(diǎn)，不如說(shuō)我們只是“無(wú)法確定”，所以我認(rèn)為我們應(yīng)該利用信息技術(shù)來(lái)彌補(bǔ)這一點(diǎn)。
丹野先生在日本各地巡回演講。他說(shuō)，通過(guò)使用手機(jī)等信息技術(shù)工具，即使患有癡呆癥，自己也能順利出行。
癡呆癥患者 丹野先生
成功的經(jīng)驗(yàn)很重要。
但我周?chē)娜藶榱朔乐刮页鲆馔猓拗屏宋业男袆?dòng)，讓我沒(méi)有機(jī)會(huì)去探索和嘗試，因此我也無(wú)從獲得成功的經(jīng)驗(yàn)和自信......這讓我更容易退縮，也加速了我的病程。
我經(jīng)常使用手機(jī)地圖和各種交通指南。如果我在家附近迷路了，我也不會(huì)著急，畢竟我總是迷路（笑）。
我的家人會(huì)問(wèn)我“你在哪里”，但我也不知道自己在哪兒，在這種情況下，就可以通過(guò)打視頻電話的方式讓他們看我在哪兒。
即使癥狀為輕度，很多患者家屬也會(huì)因?yàn)閾?dān)心而給患者佩戴GPS。不過(guò)，丹野先生提到，在很多情況下患者并不希望被人一直監(jiān)視著?？涩F(xiàn)實(shí)情況是，被診斷出患有癡呆癥的人往往不能自由外出。
其實(shí)通過(guò)使用智能手機(jī)的各種功能，患者才能積累成功的經(jīng)驗(yàn)，可很多人都會(huì)把患者的智能手機(jī)換成功能簡(jiǎn)單的老人機(jī)。由此可見(jiàn)，周?chē)说捏w貼有時(shí)可能會(huì)起到相反的效果。
丹野先生表示：“100個(gè)人就有100種不同的癡呆癥表現(xiàn)。所以，接受比說(shuō)服更重要。未經(jīng)患者的允許，周?chē)娜瞬灰獎(jiǎng)儕Z他們的自由?！?/p>
我們還來(lái)到了福岡市運(yùn)營(yíng)的“癡呆癥友好中心”。這是日本少有的旨在讓癡呆癥患者能夠在自己熟悉的地域內(nèi)安心地以自己的方式生活的設(shè)施。
在這里，我們接觸到了很多令人驚訝的事情。首先請(qǐng)各位看地上的墊子。
在癡呆癥患者眼中，這塊墊子是什么樣的呢？當(dāng)戴上模擬體驗(yàn)的護(hù)目鏡時(shí)，它看起來(lái)就像地面上的一個(gè)大洞，這確實(shí)會(huì)令人恐懼。
事實(shí)上，在某些情況下，癡呆癥會(huì)導(dǎo)致患者視野縮小，空間感知困難，從而難以看清自己所處的位置并迷失方向。
這就是為什么患者家屬會(huì)限制患者的行動(dòng)，從而導(dǎo)致患者陷入失去自信的負(fù)面循環(huán)中......
福岡市癡呆癥友好中心 黨一浩院長(zhǎng)
癡呆癥在過(guò)去是少數(shù)，但未來(lái)可能成為多數(shù)。我們需要建設(shè)一個(gè)能夠讓人們公開(kāi)、而非隱瞞癡呆癥的社會(huì)。社會(huì)不應(yīng)衰退，而是應(yīng)該朝著未來(lái)不斷更新進(jìn)步，我深感這一點(diǎn)的重要性。
很多人認(rèn)為，癡呆癥患者一個(gè)人什么都做不了。然而實(shí)際上，輕度癡呆癥患者中有70%的人只需他人些微的關(guān)照便仍能過(guò)上獨(dú)立的生活。
福岡市癡呆癥支援科 住田篤主查
參與社會(huì)活動(dòng)對(duì)延緩癡呆癥的惡化是有效的。輕度患者中還有很多人，他們?nèi)匀豢梢曰钴S在社會(huì)。
壓力和失敗會(huì)加速癡呆癥的惡化，因此改變環(huán)境也很重要?！拔疫€能干”的想法會(huì)給人帶來(lái)希望。
與癡呆癥相關(guān)的器械大多重在“減輕家人的負(fù)擔(dān)”，而輔助“患者自由移動(dòng)”的產(chǎn)品幾乎沒(méi)有，來(lái)自豐田的山田浩史對(duì)此感到不適。
他正在開(kāi)發(fā)一種名為“Tsugikoko”的步行導(dǎo)航系統(tǒng)，他希望用一種使用簡(jiǎn)單方便的工具，讓輕度癡呆癥患者能夠安心獨(dú)自外出。
用戶可以事先設(shè)置路線，輕觸按鈕即可開(kāi)始導(dǎo)航。導(dǎo)航界面采用的是簡(jiǎn)單明了的箭頭，易于理解，并在接近轉(zhuǎn)角時(shí)通過(guò)振動(dòng)和聲音提示。
當(dāng)用戶走錯(cuò)路時(shí)，會(huì)提示“您已偏離路線”；在較長(zhǎng)的直路上則會(huì)提示“您正行走在正確的道路上”，讓人感到安心。
先進(jìn)項(xiàng)目推進(jìn)部 山田浩史主管
原本我從事自動(dòng)駕駛工程師工作已超過(guò)十年，為實(shí)現(xiàn)一個(gè)高齡者不必交回駕照的社會(huì)而努力。然而，癡呆癥患者的數(shù)量讓我震驚，于是我決定，要努力去解決他們的出行問(wèn)題。
像丹野先生這樣通過(guò)各種方式來(lái)解決自身問(wèn)題的人也有很多。我們希望在重視患者本人想法的基礎(chǔ)上，傳播這些方式。在地方自治體和經(jīng)濟(jì)產(chǎn)業(yè)省等各方的支持下，研發(fā)穩(wěn)步推進(jìn)。
山田微笑著說(shuō)：“其實(shí)‘Tsugikoko’這個(gè)名字是我妻子想出來(lái)的，我非常喜歡這個(gè)詞的發(fā)音，有一種溫暖人心的感覺(jué)?！?/p>
從“視力”的角度來(lái)考慮癡呆癥會(huì)更容易理解。聽(tīng)完下面的故事，您或許也會(huì)改變看待癡呆癥的方式。
從“視力”的角度來(lái)看待癡呆癥會(huì)更容易理解。
如果讓視力稍微下降，度數(shù)變?yōu)?.8的人強(qiáng)行戴上度數(shù)剛剛好的眼鏡，反而會(huì)導(dǎo)致看不清楚，視力惡化得更快。癡呆癥患者也是同樣的道理，即使癥狀較輕，也常常被一概視為“沒(méi)有認(rèn)知功能的人”。
如果癥狀較輕，他們應(yīng)該也能在社會(huì)發(fā)光發(fā)熱。然而，為此，必須先到達(dá)目的地，才能開(kāi)始做任何事情。因此，山田才考慮研發(fā)關(guān)注“步行移動(dòng)”的設(shè)備。
先進(jìn)項(xiàng)目推進(jìn)部 山田主管
許多老年人反映“操作手機(jī)很困難”，有時(shí)甚至出門(mén)時(shí)會(huì)忘記帶手機(jī)。因此，我們選擇了可穿戴設(shè)備。
在護(hù)理領(lǐng)域，許多問(wèn)題依靠人力解決。然而，在少子化問(wèn)題嚴(yán)峻的日本，這將變得越來(lái)越困難。通過(guò)推動(dòng)數(shù)字化進(jìn)步，或許可以解決護(hù)理人手不足的問(wèn)題。
與全國(guó)超過(guò)100名當(dāng)事者交流，并在實(shí)證試驗(yàn)中合作，我們不斷更新改進(jìn)產(chǎn)品。許多人提供助力，不是為了自己，而是為了“未來(lái)的當(dāng)事者”。在大家的幫助下，我們的產(chǎn)品總算是成形了。
豐田在日本國(guó)內(nèi)大約有7萬(wàn)名員工，一個(gè)項(xiàng)目就有許多人參與。“Tsugikoko”是三年前山田在新事業(yè)的公募制度中提出的，他一直獨(dú)自推進(jìn)該項(xiàng)目的研發(fā)。
一旦患上癡呆癥，駕駛執(zhí)照會(huì)被吊銷(xiāo)或暫停使用，但“希望幫助那些返還駕照后出行困難的人”的強(qiáng)烈心愿一直推動(dòng)著山田。
當(dāng)被問(wèn)道“是否想過(guò)辭去豐田的工作會(huì)更有利于推進(jìn)項(xiàng)目？”時(shí)，他這樣說(shuō)道。
先進(jìn)項(xiàng)目推進(jìn)部 山田主管
考慮到推廣使用的問(wèn)題，我們認(rèn)為一定要在豐田公司內(nèi)完成這款產(chǎn)品。
因?yàn)樨S田有著很好的“土壤”——公司擁有各個(gè)領(lǐng)域的人才，還有負(fù)責(zé)其他業(yè)務(wù)卻樂(lè)于助人的同事，以及積極給予創(chuàng)新事業(yè)支持的上司和董事，還有將學(xué)于一線實(shí)踐的知識(shí)反哺給組織，便能大有作為的文化。
此外還有很多重視社會(huì)問(wèn)題的部門(mén)，積極與這些部門(mén)交流合作有助于產(chǎn)品研發(fā)和推廣。譬如，我們可以用Tsugikoko呼叫需求響應(yīng)式巴士或換乘個(gè)人移動(dòng)手段，方便用戶到達(dá)目的地。
個(gè)人的能力雖然有限，但公司內(nèi)外有眾多志同道合的伙伴們?cè)跒槲覀兲峁椭?/p>
采訪到這里，山田眼中泛起了淚光……不難看出創(chuàng)新產(chǎn)品的研發(fā)過(guò)程令其備嘗辛苦，所幸一路上也收獲了不少伙伴，陪他披荊斬棘、趟過(guò)困難。據(jù)說(shuō)現(xiàn)在豐田內(nèi)部的項(xiàng)目成員人數(shù)已增至到8人。
項(xiàng)目啟動(dòng)的契機(jī)，源自于山田與癡呆癥患者團(tuán)體登伊吹山的一次體驗(yàn)。彼時(shí)參與登山的眾多當(dāng)事者也對(duì)這項(xiàng)產(chǎn)品的研發(fā)寄予了期望。
福岡市癡呆癥友好中心 黨院長(zhǎng)
日本曾一度“將癡呆癥患者視為受保護(hù)對(duì)象”，給這一人群貼上了特別對(duì)待的標(biāo)簽。因此，很多當(dāng)事者即便是被診斷出患有癡呆癥也不肯承認(rèn)。以往，有些患者家屬會(huì)在家人的鞋子里偷偷安裝GPS，但Tsugikoko最特別的地方在于，是否佩戴完全取決于患者“自己的意志”。
本篇報(bào)道開(kāi)篇出現(xiàn)過(guò)的丹野先生，還說(shuō)過(guò)這樣一段話。
癡呆癥當(dāng)事者 丹野先生
Tsugikoko不是“為了讓家人安心”，而是“能讓自己安心”的產(chǎn)品。就像現(xiàn)在大家開(kāi)車(chē)時(shí)都因?yàn)橛辛藢?dǎo)航系統(tǒng)而不迷路一般，如果Tsugikoko這種設(shè)備能夠得到普及，一定會(huì)給社會(huì)帶來(lái)巨大的改變。
Tsugikoko在福岡市進(jìn)行了多次實(shí)證試驗(yàn)。某日，一位居住在福岡市內(nèi)的女士參加了該項(xiàng)試驗(yàn)，她要從家出發(fā)，步行10分鐘左右，最終到達(dá)經(jīng)常去的一家醫(yī)院。
首先，這位女士在不佩戴Tsugikoko的狀態(tài)下前往醫(yī)院。但試驗(yàn)中每當(dāng)她遇到十字路口時(shí)就會(huì)左右張望、表情不安，仿佛第一次來(lái)到這個(gè)地方。雖然她拼命地去回想正確路線，但最終還是未能到達(dá)終點(diǎn)，中途選擇了放棄……
接下來(lái)，在佩戴了Tsugikoko后，這位女士在指示箭頭的引導(dǎo)下不斷按照正確的路線前進(jìn)，步行的速度明顯變快，沒(méi)多久就到達(dá)了目標(biāo)醫(yī)院。雖然途中也出現(xiàn)走過(guò)頭的現(xiàn)象，但在Tsugikoko的指引下，很快就回到了正確的路線上。只是多了一個(gè)小小的設(shè)備，試驗(yàn)結(jié)果的差距卻如此之大，令人震驚。
接下來(lái)的試驗(yàn)，女士要乘坐巴士前往一個(gè)從來(lái)沒(méi)有去過(guò)的地方，這項(xiàng)挑戰(zhàn)頗具難度。
Tsugikoko的畫(huà)面上不僅能顯示車(chē)站樣子的照片，還清晰地提示了要乘坐巴士的編號(hào)，以免用戶坐錯(cuò)車(chē)。當(dāng)用戶上車(chē)后它還會(huì)繼續(xù)提示“在下一站的某某站下車(chē)”，令人心中十分踏實(shí)。
參與試驗(yàn)的女士，當(dāng)天在前往目的地的途中經(jīng)過(guò)商業(yè)街時(shí)，還順便逛了逛團(tuán)子店和花店。一路上仿佛是在輕松地散步。想必，這種“松弛感”完全是Tsugikoko為她帶來(lái)的吧。沒(méi)多久，她便平安地到達(dá)了博多民居故鄉(xiāng)館。
女士在完成試驗(yàn)后，邊欣賞庭院風(fēng)景邊笑著說(shuō)道：“好想在石階上玩跳房子”，并心花怒放地表示：“感覺(jué)有了它，想去哪兒都行！”
這位女士臉上露出燦爛的笑容，繼續(xù)說(shuō)道：“不知道該怎么走了就低頭看看表盤(pán)，然后就能毫無(wú)顧慮地隨心走了。原本已經(jīng)打消了獨(dú)自出門(mén)的念頭，但這樣一來(lái)，感覺(jué)連不認(rèn)識(shí)的地方也能自己去。沒(méi)想到真的有這樣的產(chǎn)品！太令人驚喜了。”
“下次，我還想去附近的海鮮蓋澆飯店！”看來(lái)這位興奮的女士，已經(jīng)定好了下一個(gè)出行目標(biāo)。見(jiàn)到此情此景的山田如此說(shuō)道。
先進(jìn)項(xiàng)目推進(jìn)部 山田主管
通過(guò)實(shí)證試驗(yàn)我們也注意到了一些問(wèn)題，譬如衣服的下擺較長(zhǎng)便會(huì)碰到表盤(pán)發(fā)生反應(yīng)等。接下來(lái)我們會(huì)盡快對(duì)產(chǎn)品進(jìn)行改善。事實(shí)上，即便只有短短10分鐘的散步，用戶們也能夠通過(guò)與他人的交流，觀賞路邊應(yīng)季的花草來(lái)享受步行移動(dòng)的樂(lè)趣。
因?yàn)橛兄芏嗳说闹С趾推诖?，所以我們才更希望能早日?shí)現(xiàn)社會(huì)普及。
今后，項(xiàng)目組還會(huì)與醫(yī)療機(jī)關(guān)合作進(jìn)一步推進(jìn)實(shí)證試驗(yàn)范圍，爭(zhēng)取2025年在小范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)市銷(xiāo)。正因?yàn)槿魏稳硕伎赡芑忌习V呆癥，所以“有備無(wú)患”的Tsugikoko才更具意義，為社會(huì)提供一份安心。
為了讓人們能夠在長(zhǎng)期居住的城市中安心地生活下去，山田和伙伴們的挑戰(zhàn)還在繼續(xù)。致力于為癡呆癥人群們填補(bǔ)上出行樂(lè)趣這一空白。
